
R. Kipling
En una pequeña ciudad alemana llamada Kassel, no muy lejos de Fráncfort, nació el 8 de Mayo de 1850 Johanna Auguste Caroline Hochmann, una niña frágil criada con mimo por sus tres hermanos. Auguste creció en el seno de una humilde familia, fue educada hasta donde los recursos de la familia lo permitieron y, con tan solo 14 años, comenzó a trabajar como costurera. Pronto demostró ser una joven trabajadora con grandes habilidades y cuando alcanzó los 20 años conoció al que sería su marido unos años más tarde, Karl Deter, con quién formalizó su matrimonio a los 23 años.
Con el paso de los años, Karl consiguió un buen empleo como contable en la empresa de ferrocarriles de la zona y no tardaron mucho en tener a su primera y única hija, Tekla. Auguste no podía creerse la suerte que el destino le había deparado, casada con un buen hombre, trabajador, cariñoso, madre de una hija preciosa y los días, meses y años iban sucediéndose en un hogar que afortunadamente no tendría agobios económicos, lo que les permitiría dar a su hija Tekla la educación que ella nunca pudo tener.
Todo parecía un cuento que tendría un final feliz, pero no fue así. A la edad de cincuenta años, Auguste, comenzó a notar una serie de cambios en su cuerpo, pero sobre todo en su mente, que comenzaron a inquietarle de manera importante. De cuando en cuando, lo comentaba con alguna amiga o con alguna vecina y todas le decían lo mismo: “Auguste, no te preocupes, son síntomas que tenemos las mujeres a esta edad y todo pasará”. Pero algo en su interior le decía que nada bueno le estaba sucediendo. Había oído hablar muchas veces a mujeres mayores que ella, de los cambios hormonales a esa edad, los sofocos, los cambios de humor, etc. pero esto era otra cosa.
Cada día que pasaba era un día de angustia, de miedo, de nuevos síntomas de algo desconocido, no solo para ella y sus amigas, sino para la medicina de entonces. Lo peor es que no tenía ningún tipo de referente donde agarrarse para poder entender lo que le estaba pasando, lo más parecido a sus síntomas era lo que le ocurría a los ancianos, que comenzaban a olvidar las cosas o no podían reconocer a sus más allegados. Muchas de esas personas acababan en centros para enfermos mentales y eso la horrorizaba. Había oído hablar de alguno de ellos y los tratamientos que recibían los pacientes allí y no quería ni pensar que su futuro pasaría por uno de ellos.
Auguste tenía verdadero pavor a comentárselo a su marido, seguía siendo una mujer joven y no quería preocuparle, pero no hizo falta. El propio Karl, empezó a darse cuenta del malestar y angustia que habitaban en su mujer. Primero fueron unos olvidos sin importancia, como olvidar un fogón en el fuego, confundir los alimentos, o vestirse de manera confusa. No era la primera vez y lo achacó a que debían estar envejeciendo los dos y a él le pasaría algo parecido en cualquier momento. Sin embargo, los gritos nocturnos sin saber que ocurría, los estados continuos de angustia, los celos que sentía Auguste hacia su marido, acusándole de estar con otras mujeres, hizo que Karl se planteara que Auguste estaba pasando por una enfermedad desconocida hasta la fecha.
Auguste fue ingresada en una institución para enfermos mentales en el mes de noviembre de 1901, con poco más de 50 años. Allí fue tratada por el Dr. Alois Alzheimer quién desde el principio sabía que Auguste era un caso muy especial. Dos años después, Karl intentó llevarla a otra institución por los elevados gastos que le estaba suponiendo el ingreso de Auguste, pero el Dr. Alzheimer le pidió que no se la llevara, que se trataba de un caso excepcional para la ciencia y que correría con todos los gastos, si a cambio, le permitía examinar el cerebro de Auguste una vez hubiera fallecido. Auguste murió el 8 de Abril de 1906 y se convirtió en la primera persona diagnosticada de Alzheimer (nombre que se pondría a esta enfermedad años después).
En la actualidad el número de enfermos de Alzheimer se sitúa en torno a los 55 millones en todo el mundo y casi un millón aquí en España, siendo la enfermedad de Alzheimer, la demencia más extendida de todas las que existen. Aparte de su crueldad como enfermedad, la expansión rápida de la enfermedad lleva asustando desde hace varias décadas a los gobiernos de países desarrollados. En el año 2000 tan solo había 20 millones de casos y se calcula que para el 2050 el número se eleve a los 150 millones en todo el mundo.
Muchas veces me he preguntado qué siente una persona cuando se da cuenta de que algo no va bien en su mente, y que no son meros despistes, olvidos o cansancio. El instinto de supervivencia que todos llevamos dentro nos debe alertar del peligro que acecha, y eso debe crear una angustia terrible. Desde la muerte de Auguste Deter, el número de personas afectadas por esta enfermedad no ha parado de crecer (la crueldad que conlleva es arrolladora, te va borrando lentamente, terminarás por no saber quién eres, ni quiénes son los seres queridos que te miran y pronuncian tu nombre).
Algo muy habitual para aquellos que desconocen la enfermedad, o han tenido la suerte de no tener ningún caso en su familia, es el comentario de “al menos ellos no se enteran, están en su mundo”, pero nada más lejos de la realidad. Por desgracia, el Alzheimer ha golpeado a mi familia en varias ocasiones y es terrible, claro que se dan cuenta, claro que sufren y se angustian. Por desgracia ya no pueden razonar como nosotros, pero en lo más profundo de su mente siguen vivos, latentes, cercanos a nosotros. Solo podemos darles mucho amor, mucho cariño y, sobre todo, infinita paciencia, que no solemos tener. El Alzheimer es una enfermedad para la que no estamos preparados. Pero ellos, nuestros enfermos que olvidan poco a poco su pasado, merecen mucho más. Recientemente, se ha publicado una magnífica canción que incluye este verso: “cuando muera, solo pido no olvidar lo que he vivido”. Por desgracia, los enfermos de Alzheimer no tendrán ese privilegio.



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